国内目前对成年残障人士的福利保障如何?如何才能避免「八旬老母含泪杀害智障儿子获缓刑」这类案件发生?

想问国内没有生活自理能力的残障人士,在成年后的普遍生活状况如何?有哪些可靠的求助方式,发达国家在这方面有哪些经验可以借鉴? 八旬老母含泪杀害智障儿子获缓刑,称怕自己先去世留儿受苦
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谢YoviaXU的邀请
很惭愧拖了这么久才来再次修改答案

题目是【如何才能避免「八旬老母含泪杀害智障儿子获缓刑」这类案件发生?国内目前对成年残障人士的福利保障如何?】


因为我从事的残障领域的经验只限于心智障碍行业,所回答的也是依据已有的工作经验来,如有不到之处,欢迎指摘。

那我先从智力障碍的定义开始为大家解读下,为什么会出现题目中的问题。

AAIDD关于智力障碍的定义:

智力障碍是一种以智力功能和适应性行为有显著缺陷为特征的障碍,适应性行为缺陷表现在概念性、社会性,以及实践性适应性技能上。该障碍发生在18岁以前。(AAMR术语和分类特别委员会,2002,P.1)

【American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,AAIDD(全美智力与发展性障碍协会)也指出该定义应用基础的5个假设为:

1、必须在能代表个体同龄伙伴及文化的社区环境背景中考虑其当前的功能缺陷。

2、有效评估既要考虑沟通、感官、动作极行为因素的差异,也要考虑文化和语言的多样性。

3、对于个体而言,缺陷与功能通常是共存的。

4、描述缺陷的一个重要的目在于阐述所需要支持的整体情况。

5、持续的给予个体个别化的支持,智力障碍者的生活功能通常会得到改善。


针对智力障碍者的不同支持水平如下

支持强度
【间歇的】根据需要提供支持,特点是不定期(个体并不需要总是支持)或短期的(在生命全程转衔期所需要的支持,如事业或患上急性病)。所需要的支持强度可高可低。适用于轻度智力障碍者。
【有限的】这种支持的特征是历时连贯性和限时性,而非间歇性的。与更高的支持水平相比,它只需要较少的职员或较低的成本(例如从学校到成人的专转衔中,提供限时的就业培训或转衔支持)适用于轻度智力障碍和中度智力障碍者
【广泛的】该支持的特征是定时,(如每天)介入一些重要的环节(学校、机构、家庭),且并不限制时长(如长期支持和长期居家生活支持),适用于中重度智力障碍和重度智力障碍者。
【全面的】该支持的特征是持续性、高强度、跨环境,并能帮助个体维持生命。与广泛和有限的支持相比,普遍的支持需要更多的人力和物力。适用于重度和极重度的智力障碍者。


智力障碍的出现率是多少,我相信也会有很多人感兴趣,

如果只从统计学上来看的话,并且只根据智商测验的得分,那么会有2.27%的人是智力障碍,但只有大约1%的学龄人群被鉴定为智力障碍

学校中出现率比较低的原因有可能(1)学校使用低智商和低适应性行为作为标准(2)一些人倾向于将学生鉴定为学习障碍而非智力落后,因为学习障碍的老银性较低。


智力障碍鉴于程度不同,其行为和情绪的表现形式也是不同的,其具体表现在以下几个方面:

沟通:透过符号行为(如口语,拼字,手语等),或非符号行为(如脸部表情,手势等)去理解或表达资讯的能力。
自我照顾:包括饮食、穿衣、打扮、如厕、 个人卫生等能力。
居家生活:在家庭中日常的活动力情形,如做 家事,一般维护等。
社交能力:适当(如结交朋友,微笑等)或不当( 发脾气,嫉妒,打架等)的社交行为。
使用社区:适当使用社区资源,如在社区中的行动能力,采购日常用品等。
自我倡导:做决定能力,如了解与遵行时间表,表现适度的果决与自我的主张能力等。
健康与安全:维持自己於良好状态,如适当的饮食,疾病的认明等。
功能性学科能力:认知方面的能力及在学校中所学的相关技能,如书写,阅读。
休闲娱乐:能反映出个人喜好与选择的多样化休闲娱乐的兴趣,属於公众的活动则反映出年龄与文化上的适当性。
工作:拥有一份兼职或全职工作,或是参与社区中义务的活动。


案例1
女,何女士,25岁,在机构生活12年,她是智力障碍伴有精神障碍,情绪和行为问题很突出,情绪爆发的时候会跪在地上用头撞地,或者是把自己的衣服脱下来扔掉,同时也伴有攻击他人的行为。随着妈妈的年龄增大,应对她的问题时有些力不从心。2014年我和同事去她家里家访的时候,她妈妈笑着和我说,老师,我的心情我想你是能够理解的,我女儿的状况你也知道,我目前最大的心愿就是期待她能死在我的前面。

案例2
男,修帅哥,25岁,来机构生活有10年了,他是从出生开始就发现了智力障碍,到医院确诊后为极重度智力障碍,有情绪和行为问题。没有生活自理能力,会用勺子吃饭,会在提醒下进行如厕,大便后需要他人帮忙擦拭清洁,可以说生活上他需要完全的协助,且这种协助是24小时的。晚间要提醒他起床如厕,避免尿湿床铺。修的父母已经年迈,照顾他也是很费精力。

案例3
女,苏姐,35岁,来机构生活7年,她是唐氏综合症伴有中度智力障碍,她情绪稳定,生活自理能力较强,对于家庭生活比较渴望,前十年她妈妈生病住院一直是她在照顾,妈妈去世后爸爸把她送来机构生活,现在她的爸爸又组建了家庭,在远方开了个饭店,生意很好,苏姐在老家日常是由二伯一家照顾,每周会回二伯家过周末,每年国庆或者是年底的时候会哥爸爸一起过。

案例4
男,44岁,刘哥,来机构生活13年,刘哥是唐氏综合症伴有中度智力障碍,情绪稳定。模仿能力强,有一定的生活自理能力,会刷牙洗脸、洗澡、会自己做煎蛋。他是家里的老幺,大哥在一家很不错的企业任高层,二哥在美国娶妻生子,家庭幸福,母亲今年84,父亲在早年因病去世。去年去刘哥家里家访的时候,他妈妈说,现在她每天都要去社区跑步,每周都会去游泳馆游泳,因为她和小儿子一起住,大儿子和二儿子都有各自的家庭,平时都是她在照顾老幺,只是有时候家里要更换吊灯或是维修家具的时候,才给大儿子打电话叫他过去帮忙,她说如果自己去世了,那小儿子就没有那么幸福了,不会有谁像我一样细心照顾他。

以上是我服务的心青年的故事,他们大都是独生子女,父母已经年迈,能够陪伴他们的时间是有限的。智力障碍者因为自身生理原因,他们比一般人老化的要快,而且身体机能也在退化。关于生活照顾,他们需要的支持越来越多。


我不知道新闻事件中的母亲到底出于怎样的心情亲手结束儿子的生命,不管怎样,我始终相信,她是爱她的儿子的,我始终相信这不会是心青年最终的归宿。


面对成年智力障碍者,我们要如何考虑

1、如何促进心智障碍者的自我决定的意识,是特殊教育的一个指导性原则

2、成年智力障碍者的生活形态中所需要的技能

第一种社区生存技能:金钱管理、使用公共设施(公车、医院、药店、超市、图书馆、电影院等)、保持生活环境的整洁。

目前国际的形式是大型的住宿机构逐渐退出历史的舞台,去机构化成为当今社会的发展趋势,规模较小的社区住宿以及自主生活中心,在个别化的支持下,h更加推崇成年智力障碍者生活在社区中火生活在居家环境中。这也是一般化原则中所提倡的,j建议心智障碍者的一般化生活环境。

其中另一种支持途径是,支持心智障碍者就业即心智障碍者的支持行就业服务。

目前在北京服务成年心智障碍群体的机构比较少,我所知道的大概有

1、北京利智康复中心、北京利智自主生活中心、北京利智社会工作事务所

2、北京慧灵社区家庭

3、北京玉华康养中心

4、北京心知行

5、北京启智特教

6、北京各社区街道所设置的温馨家园


北京利智2013年开始推动自主生活服务,旨在中国践行和推广自主生活,让心青年有机会和权利过一般化的成人生活,让他们有机会和权利掌控自己的时间。因为我们相信,每一人都是独立的个体,存在这个世界上必然有他的合理之处,心青年也是人,和我们一样对生活抱有美好的向往。

不管他们的障碍程度如何,我们始终相信,他们对于生活的期待要比我们想象的要多。自主生活需要把属于他们的权利还给他们,让他们主导自己的生活,社会,家人,专业工作人员是他们自主生活的助力,是为他们的自主生活提供友善的社会环境,无障碍的生活空间,为他们提供资源支持,技术支持等。

心青年的自主生活概念不等于完全的,不需要他人协助的独立生活的概念,而是在专业技术的支持下,社会大环境的支持下,家长的支持下三方面共同促进心青年的自主生活。

2013年中国第一家女生自主生活中心在北京成立,前文中的苏姐已经在自主生活中心生活3年多了。现在她已经能够独立往返机构和住所,自己做饭洗衣,整理家务,有时偶尔会做计划外出吃大餐,看电影,唱ktv,逛街等。

做服务的人,特别是服务心青年的人,只有自己踏入这行才会明白,生命的美丽不在于他做了什么轰轰烈烈的事,而是在于能够陪伴另一个生命的成长,支持他在生命经历每一段故事。

心青年不是大门不出 二门不迈才对,心青年不是生活在机构里才对。心青年不是怪物,他们和我们一样是拥有血肉之躯,拥有爱和被爱的渴望,拥有梦想的人,只不过他们是有特殊需求的人,就仅此而已。

生活的社会多元化,生活的社区友善,包容,接纳,家人的正确对待,教养观念转变对心青年来说才是最有力的帮助与支持。


补充案例

自主生活中心里生活的苏姐,一开始入住的时候,她很不习惯,不习惯生活方式的改变,饮食结构的调整,作息时间的变换,生活常规从新适应等,她很焦虑,每天回到家,因为一件小事 (提醒她洗澡)就和同住的助理(工作人员)同伴吵架,原因是她不喜欢洗澡,觉得自己很干净,也觉得不洗澡没什么,很ok。但和她同住的人,或她的同伴都会向她委婉的反应,她身上的味道很不好闻,都希望她能把自己收拾的干干净净的,香喷喷的,这样即是对别人的尊重也是对自己的尊重。

慢慢的她对生活空间熟悉了,对生活上的事物有了自己的安排,现在的她每天出门前会喷一下香水,会涂口红。她说这样的自己很美,才会有男孩子喜欢她,随着自主意识发展的越来越多,她对自己的形体,穿着打扮越来越注意,今年她还和我说,她想找份工作,想结婚生个孩子。

[1]智能障碍定义与支持强度引用自《特殊教育导论》

[2]文中的一般化原则引用自《生活品质》

[3]自主生活概念引用自《台湾启智社区家庭操作手册》