作为慢性病患者,要如何安排自己疾病终末期的抢救方式和后事准备?

关注者
64
被浏览
6891

7 个回答

一般来说,每个人都对自己的身体拥有消极的不被干涉的权利。例如除了涉及严重传染病这种公共卫生危机的问题之外,每个人都可以自己决定是否接受治疗,在一些有选择的情况下,选择接受何种治疗。在这个语境下,我并不十分理解题目中为何限定“慢性病患者”,因为无论是慢性病还是非慢性病,安排自己疾病终末期抢救方式和后事准备和其他所有人并不应该有什么区别。


其实严格来说抢救方案和后事是两种不同性质的问题,因为一般认为当事人是有权利放弃抢救,但只能对后事表达愿望,这种愿望能否实现取决于其他人是否遵从。(通过有条件的遗赠可以增大约束效果。)所以这里主要谈抢救问题。


有意思的是,这个题目被收录在残障圆桌中,倒是引发了另外一个角度,就是很多人没有办法自己选择抢救方式是因为神志不清或精神、智力障碍等原因,在学术讨论中一般称为“决策能力问题”,指很多人的意愿被忽视或者推翻,其理由通常为这个人缺乏足够的决策能力,因此需要其他人,无论是医生还是家属来替代他们进行决策。


这种做法不得不说还是有一定的合理性的,因为社会需要谨慎对待那些各种情况之下的过于草率或者不符合某类标准的决策,目的往往是对当事人的保护,因此有的时候会无视当事人的拒绝来进行某些抢救。但事实上也存在一些人,由于各种各样的原因,不愿意接受某种形式或者任何形式的抢救。比如有一些人因为宗教原因,拒绝输血,即便这会导致自己的死亡;也有一些人因为无法接受自己在抢救过程中遭受的床上,宁愿早点死去。还存在另外一个角度,就是如果违反一个人的意愿去实施抢救,尽管可能暂时保住了生命,但也会造成许多额外的痛苦和伤害,这种“为你好所以得强制你”的方式得到的是很多当事人负面的评价,甚至认为自己遭受了虐待,这也在医生的首要原则“不伤害”的问题上引发争议。《残疾人权利公约》对这种“通过否认当事人自我决定的资格来进行保护”的方式和强制性的治疗系统提出了根本性的质疑,并且提出了支持决策的方式作为替代选择,但因为这在西方也属于比较先锋的立场,在国内的基础可能更为薄弱,所以在这里不做讨论,只关注现有的法律和政策。


无论如何,因为上述考虑,各国的法律和政策都在一定程度上允许放弃抢救,但是程度不一。比如说荷兰甚至许可没有即刻生命危险的抑郁症病人请求医生帮助实施自杀,在这样的国家,放弃抢救或者取消维持生命装置简直不是个问题。中国在操作上似乎也是可以由家属决定取消维持生命装置,但这种做法的问题在于,为什么这么重要的问题要由家属进行决策?


有没有能力进行决策在中国法律的框架内被表述为“民事行为能力”的问题,如果被法院宣告为无民事行为能力人,民事行为将由监护人代理进行。虽然我觉得放弃抢救这种事情能不能算作民事行为似乎有可争论的空间,但姑且算把。那么按照现行的《民法总则》,如果希望自己决定是否抢救,可以在自己有民事行为能力时事先通过书面方式确定一个自己可以信任会尊重自己意愿的人来担任监护人。


第三十三条 具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,履行监护职责。


但这种做法的隐患在于,这是一个全局性的授权,而且当事人没有足够的措施来保证这个监护人会按照自己的意愿实施:如果本人希望放弃抢救,而监护人决定抢救,那只能在抢救成功的情况下追诉监护人没有尊重自己的意愿,但这个时候本人寻求法律救济的可能性不高,因为往往这种诉讼也会由这位监护人代理进行(参照民事诉讼法);如果抢救失败了,当事人白白经历痛苦后去世了。


所以很多国家认可一种叫做预先指示的法律工具,即自己通过和其他相关方沟通之后,明确地写出自己在哪些情况下拒绝哪些方式的抢救。重点在于这种文件在很多地方是有法律约束力的,医务人员必须尊重,不能违反本人意愿的情况下进行抢救,否则要承担法律责任。


国内其实也有民间机构在推广类似的文件和操作,可参见选择与尊严。值得注意的是,《中国医师道德准则》中强调“20. 慎重对待患者对于维持生命治疗的选择。尊重丧失能力患者在其丧失能力之前所表达的意愿,可通过生前遗嘱、替代同意等方式,最大限度地保护患者的权益。”但目前对这些规范在操作层面的情况我没有掌握更多资料,期待重视这些问题的人激活或者善用已经有的政策和准则。

-

我想推荐临终关怀/姑息治疗的方式,虽然这不是主流。

放在实际之中,中国一般只有晚期癌症患者会选择临终关怀服务,这可能是因为癌症是一个让人比较容易接受命运的名词,病人与家属只有接受了死亡不可避免的事实,才愿意去思考如何将其转化为一种正向的动力。其实,在病情终末期的患者角度下,不论身体的痛感如何,临终关怀都是一种比插管治疗、放化疗等行为更有尊严的处理方式,也能为患者获得更多与家人和外界相处的机会,安宁地走完人生的最后一程,也可以更平静地准备后事。

死亡是值得尊重的,而不该成为某种禁忌,我们经常看到医生只将病人的实情告知家属,却对患者隐瞒病情,家属也常对病人撒谎,病人又假装对自己的真实情况一无所知,形成一种医生、患者、家属之间的三方隐瞒。人们总有这样的观点,只有想方设法延长家人的生命,才算是对孝道的尊重和践行。若是谁提出临终关怀、姑息治疗这样的主张,就会背负巨大的社会和家庭压力,被视为不负责任,感觉是自己害死了亲人。

理论上说,临终关怀的决定应该由医生、患者、家属三方在透明的信息基础上共同决定,医学上确定终末期,患者愿意放弃治疗,家属希望承担起最后签字决定的责任,这是一个对生命结束方式的严肃的决定。

推荐一本书:最后的舞蹈(第9版)-豆瓣读书

人类生存的本质是向死而生的,每时每刻都在向死亡靠近,死亡是我们生命整体的一部分。对死亡的畏惧是正常的生理反应,几乎所有人都会有类似的反应,临终关怀的患者也一样。从《最后的舞蹈》的观点中,临终者恐惧的并不是死亡本身,而是死亡过程中的痛苦、恐惧与无助。如果死亡不可避免,能否在观念上接受通过其他的医护方案提升患者生存质量的高低,让患者对自己最终的时日有一个计划和安排,这是种对死亡的教育。

病人、家属、社会对临终关怀的接纳,本质上说是对死亡的接纳。