你有哪些关于残障的秘密?

关于残障的秘密,很多人都有经历。全球有 10 亿残障人口,中国有将近 1 亿。你有哪些关于残障的秘密?
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这个问题是我自己提的,趁着残障圆桌还热乎,来分享一下我的不算什么秘密的残障秘密

我小时候是一个很容易做噩梦且胆子特别小的孩子,很多重复的噩梦到现在还记得。当然现在长大了就不觉得可怕了,只觉得奇怪。

六岁那年,大半夜的突然听到哭声。我以为又是一个噩梦惊醒的夜晚,看到老妈抱着我哭,周围有邻居围着(我家是大学家属院邻居都是我妈同事或朋友)。我记得我还问她妈妈我是在做噩梦吗?我妈掐着我的人中,有了的疼的反应意识到我没有在做梦。后来我妈告诉我我翻白眼,浑身抽搐,问我知不知道。我全然不知。于是从那天开始我开启了长达十年的看病,吃药,和被妈妈担心的日子。

癫痫这个词对于那时候我来说只是拿来吓朋友的。顺便给他们演示一下我的翻白眼技能。虽然我妈总告诉我不要告诉其他小朋友,我还是乐此不疲的吓唬他们。

后来过了爱玩的年纪,就很少会表演翻白眼给其他小朋友看了。癫痫也因为紧张的学业变成了“每天记得吃药” 和每年去北大医院的林爷爷那里去复查。复查的时候妈妈会给我买很贵很好吃的奥利奥和玻璃海苔(我小时候家里两个孩子我妈从来不会买这么贵的零食),妈妈自己却饿着肚子挺一天给我挂号,无奈的回答我“什么时候能回家”的问题。我不能想象当时的妈妈是怎么样的内心感受。我自认是个敏感容易崩溃的人,如果是我估计早就受不了了。

这之后的很多关于癫痫的经历,都是后来我学习残障学后,一层层挖掘我的残障经历才意识到的。第一层是敢于公开讲自己的故事。我想起来妈妈陪我不睡觉一整夜第二天带我去做睡眠脑电图,我联想妈妈给我改很多次名字是为了不知道是否存在有效的神灵可以保佑我不受伤害,我变得更理解妈妈的爱和期许。这些在我读残障学相关理论之前是从来不敢穿在一起想的。因为感情太丰富,第一次公开在LEND讲自己的故事,我哽咽道不能继续讲下去(LEND是神经科残障的领导力培训多为医生,护士社工参与培训)。后面越来越熟悉,LEND每年还都回去讲故事,每一次都能挖掘出更多新的被我封存的记忆,也不会把自己讲哭了。这算是第一层次接受自己的残障身份吧。

第二层次是我意识到自己站在中间,在残障与健全之间。因为癫痫不再犯了,医生宣布我不用再吃药了。但是还要面对很多的限制:不能酗酒,抽烟,晚睡,压力大,过度刺激。虽然这些都是健康的生活方式,健全人越界不会担心自己病会再犯。对于我来说,只能说行为的限制后果更强了。虽然这些限制不是问题,我还是处于一个情绪很敏感的状态。我曾尝试控制。却发现控制不住自己的一部分,比如导师走的时候我给她办了个惊喜party,整个过程我哭的全体同事都很惊讶,最后还带哭了一大票其他同事。平时喜庆的人设顿时崩塌了也不是我能控制的。所以这一层就是意识到自己的位置在大多数眼中是正常的。却只有自己知道很多时候情绪不能控制。

第三层,是在一次演讲后发生的。为了给系主任和导师sponsor的speaker捧场,跟着她俩开车一小时到另一所大学听演讲。演讲的是女作家Aurora Levins Morales,主题是和残障,可持续发展有关。她分享自己也有癫痫,虽然不犯病了,但她还是认为自己的大脑是和他人不同的,是epileptic的。她的这个认同方式对我来说醍醐灌顶。颤抖的声音感谢她,因为我一直知道自己是不一样的,之前一直以一种医疗的模式看癫痫,病好了不吃药了,就不存在了。Aurora的角度让我重新更深度的接受了自己的癫痫大脑。而不再是认为自己已经“治愈”了,“健全”了。

这三层花了大概四年的时间,不断反思和自己辩论,和他人讨论,听讲座。希望以后还可以有更多层的癫痫秘密来分享。

我这样残障出柜式的分享,不仅仅为了自我实现和讲故事,更为了在路上探索的朋友提供一个角度。就像Aurora一次演讲点醒了我,如果我的经历可以给其他朋友启示,我会很骄傲。

我的癫痫出柜故事未完待续,这里就以省略号结尾吧

………
更一波丨这里是美邦,一个没有厂牌的rapper,高三生,应届文科狗。其实我一直都想去纠正别人的观念,脑瘫,不是就代表了脑子不好。在网游还是QQ堂的时代,我就已经可以用一台电脑获取收入,那时候的灰产吧,好做,人少,肉肥。
我们可以做到一些别人做不到的事,或者说在某种领域有独特的天赋,周周是,我相信跟我有同样境遇的人,都一定是。
我们在挂上残疾代号之前,我们首先是自然人,我们也有应当承担的社会责任。
如果有幸你能看到,如果有相同境遇,我们可以聊聊
-----以下原答


算是知乎首答吧
不算是什么秘密
我脑瘫。想澄清的是脑瘫不是傻,
我四肢健全,只是行动不便写字慢神经痉挛反应灵敏。
如果没有腿这方面的问题我想我生活的还会更正常一些吧。因为有着客观条件约束确实有的时候力不从心。
但也是拜他所赐少了很多戾气,知道应当好好对待身边每一个对自己善良的人。
真的已经忘了怎么活过来的了,现在对鄙夷好像早已见怪不怪了。

手术也做了不少了,
年龄也慢慢不小了,
目标也渐渐不高了,
但是梦想还是要有的。
其实,人在世上,开心就好。
不管先天缺陷还是后天影响。
我们都是自然人,都必须生下来,活下去。

不知题主问有何意,
但表内心数语