天生残疾的孩子,政府和社会以及父母应该努力尽可能阻碍其出生吗?

本题已收录至知乎圆桌 残障:我和少数人的生活,更多「身障人士(残疾人)」相关话题欢迎关注讨论。如果一个孩子从出生就残疾,他活的那么痛苦,会不会怪这个社会让他出生下来了? 我想问问大家考虑过残疾儿童长大后的痛苦吗? 让残疾儿童生下来是不是对这个残疾儿童最大的不人道?父母硬要让自己的天生残障婴儿生下来是不是做父母的残忍?
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先说观点:残疾本身不等于痛苦,但有残疾而且生活在一个歧视、压迫残疾人的社会中必定痛苦。因此,问题的假定前提“他活的那么痛苦”最值得讨论:是什么导致残疾人活得痛苦?支持 @Andy Lee提出的思考问题,赞同 @夏伯阳 提出的公权力不能蚕食个人的自主。

以下对我的观点稍微展开。

残疾=痛苦的人生,是真实的,还是社会建构的?

这个问题是对@Andy Lee回答的延伸。Andy Lee提出了一个很好的思考题目:这个胎儿的未来福利是否存在?

假设这个胎儿出生健康,Ta的未来福利是否存在?我们一般认为存在,尽管作为无残疾的人,我们的一生中存在疾病、贫穷、暴力、失业、意外身亡、犯罪入狱等各种不幸的可能性,尽管这样那样的幸福感调查告诉我们,中国人不到一半感到生活幸福(例:媒体耗时数年调查中国民众幸福感 共8万人参与),但我们仍然庆贺一个婴儿的出生,仍然寄予无限的希望。那么一个被诊断出有某种出生缺陷或残疾的胎儿,是否注定一生不幸呢?恐怕对残疾持有最消极态度的人也不能完全否定这一可能性的存在,只是认为可能性很低。

这个可能性到多低的程度,足以让你觉得这个生命不值得来到世界上?对于这个问题的回答,没有人能举出数据。我想引用一场著名的对话,来自2003年Harriet McBryde Johnson发表于New York Times Magazine一文《Unspeakable Conversations》中记录的,Johnson和Peter Singer的讨论。Johnson 是美国著名的作家、律师以及残疾人权活动家。她刚出生便被诊断患有神经肌肉疾病,医生的预言是“终生是一棵植物”。她受普林斯顿教授、著名哲学家Peter Singer(Andy Lee的回答有引用他的观点)的邀请与Singer于2002年在普林斯顿大学进行了公开辩论,主题是“Assisted Suicide, Disability Discrimination and the Illusion of Choice: A Disability Rights Perspective”。

这场辩论的起源,是二者频繁书信往来中的精彩讨论。Singer提出了父母完全有权利根据“个人喜好(preference)”选择放弃有残疾的胎儿。Johnson反驳,那么如果一个胎儿因为混血(指不同种族的结合,例如白人和黑人)而不符合父母的喜好,打掉是不是也没有问题?Singer回复说这可是有问题的,种族歧视。Johnson说,哦,因为种族喜好堕胎就是歧视,因为残疾/健康喜好堕胎就不是歧视?Singer不得不承认自己的观点中默认了(assume)有残疾就不能拥有幸福人生的前提,而且进一步设想了一个场景试图证明这条前提:假设一个有残疾的孩子坐在沙滩上,看着其他没有残疾的孩子玩耍。Johnson的回复是这样的(本人试译,请指正):“当我还是一个小女孩坐在沙滩上时,我很清楚有些人很同情我,因为我并不像其他孩子那样疯玩嬉戏。这种同情真的很恼人,现在也一样。”Johnson花了不少篇幅说明自己尽管没有站立,没有行走,没有跑步,却在沙滩上玩得很开心。在文中她写道,Singer作为一名思考者提出这样的假设场景,实在太失水准了。我赞同,Johnson的失望也是我的失望,预设所有孩子在沙滩上都只有一种方式(奔跑嬉戏)得到快乐,哲学家的思考应该是挑战而不是默认这样的偏见;甚至,不是哲学家的我和你,也应该对此质疑。
可惜的是,Singer的偏见(非贬义,指没有加以验证便赞同的观点)在我们的社会中有着广泛牢固的基础。在这个问题以及大部分回答,都不加反思地默认了“有残疾的人生是痛苦、不幸的,只有健康的孩子才有获得幸福人生的可能”这一社会偏见。在这个社会偏见前提之下提出让孕妇便利地获得孕期残疾检查,孕妇的决定怎么可能是“客观、准确、全面”的?比如明知道社会重男轻女,还把孕期性别鉴定纳入医保范围,让医生“客观、全面、准确”地向孕妇报告胎儿性别,女胎纷纷被打掉,这样的选择真的是母亲的个人选择,还是在社会偏见的胁迫下的决定?
另一位残疾人权活动家Laura Hershey于1994年在《Ms. Magazine》中发表的一篇文章《Choosing Disability》中深刻地讨论了社会对残疾人的偏见如何导致了妇女自主堕胎的权利与残疾群体人权之间的冲突,如果不是社会偏见强烈影响了个人选择,这二者本可以并行不悖地作为人权共存的。Hershey患有罕见的重度神经疾病,她的一生都需要大量护理服务才能进食、就寝、如厕,需要使用电动轮椅才能行动,需要通过一台电脑的语音装置说话。她为社会贡献了作为一名诗人、作家和残疾人权活动家的价值。对于“有残疾的人生质量如何”的问题,她的回答是:“有残疾的人生如我并不轻松(easy or carefree),但是在衡量我的人生质量时,不是残疾,而是其他因素——包括教育、友谊、有意义的工作——才是决定性的。如果我怀上了一个有残疾的胎儿,这个孩子将来会面临与我同样的限制和机遇,我会毫不犹豫把ta生下来。”
的确如 @池苟柔 、因遗传病而成为残疾人的匿名用户、 @纳兰夜 、@杨能 等人的回答中所提及,目前残疾群体在我们的社会中能获得的教育、社区接纳、就业等支持是那么贫瘠,作为残疾人生活在这个社会非常艰难,很多人把你视作一个包袱负担而不是一个有能力的社会成员。残疾人入学率低,出行遇到种种障碍和危险,交友备受偏见的压迫,就业受歧视而且工资低于非残疾人,恋爱结婚时常常成为弱势的一方。
等等,这些遭遇怎么听起来这么熟悉?难道女性不也是处处遇到相似的不便吗?难道来自贫困地区农村地区的人不也总是遭遇这类不公平的对待吗?
为什么孕期性别检查被禁止,基于性别偏好的堕胎被唾骂?
为什么家里穷得没有一个人吃得饱还生完一个又一个?
因为我们知道,尽管存在性别不平等、贫困和地域条件带来种种不利因素,一个孩子的出生本身就带来了无限的可能性。
这种对新生命的积极预期,只有在遇到“残疾”或“出生缺陷”时完全变为消极预期,尽管在现实中,不难找到残疾人比非残疾人对社会做出更大的贡献、生活更幸福、人格更高尚的例子。将“残疾”一刀切地等同于痛苦、否认了任何幸福的可能性,并非完全基于成本-得益分析,而是植根于我们社会源远流长的对残疾的消极偏见,是一种“残疾恐怖症”(disabiliphobia,见Merriam-Webster词典)。残疾恐怖症最初可能来源于对未知事物的恐惧,也可能来源于对残疾人在这个歧视残疾的社会中遭遇艰难的观察。无论来源于什么,残疾恐怖症不断受到社会媒体、舆论中对残疾人“不幸”“苦难”“无能”形象的宣传而强化。于是,当一名孕妇得知自己的胎儿“很可能患有唐氏综合症(或其他缺陷)”时,她完全看不到幸福的可能性,而是被残疾恐怖症所控制,对自己和孩子的未来产生深深的恐惧。她不愿意去了解有残疾儿童的家庭过得快乐的事例,不愿意去考虑所有孕期检查都不是100%准确的事实,甚至不愿意去看看一个有唐氏综合症的孩子到底是什么样的,便断言“智力缺陷/身体残疾”的孩子“需要我照顾一辈子”并“绝对不接受其出生”(见@本问题下某匿名用户的回答)。
残疾恐怖症严重至此,还能谈“客观、准确、全面”地呈现信息,让父母作出“知情的抉择”吗?
我支持妇女选择堕胎的权利,也倡导社会做出努力消除对残疾群体的偏见和歧视、排斥。我的建议如下
1. 质疑让父母对养育残疾儿童产生消极预期的社会不公平结构,包括医疗服务、教育、就业支持、独立生活支持等的缺位,以及社会媒体、舆论对残疾人形象的宣传,而不是质疑残疾本身
2. 在孕前残疾检查中建立严格的专业操作规范,提供这一服务的专业人员必须经过培训接受监督,使用不歧视残疾群体的语言、态度,真正做到“客观、准确、全面”地呈现信息。医院可以与残疾人权保护组织合作,尽量减少社会偏见对父母决定的胁迫