因为残疾只能呆在家里,觉得自己活着没意义,怎么办?

由于题主天生患有肌营养不良,所以在学校迁走太远后,爷爷奶奶身体也渐渐不好,所以我就没上学了。爸爸怕我在家无聊,所以给我买了个电脑解闷。可是,在我玩电脑的这几年中,由于当时才13岁不知道节制,手也玩成了鼠标手。心理也出现了问题,社交障碍 每天这么枯燥的生活头都要炸了,想帮爷爷奶奶减轻点负担,我却什么也做不了,我该怎么办 我甚至连个爱好、兴趣、梦想都没有,在家的这5年中,我好像只是生理长了,心理却一点都…
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看了楼上一些人的留言,其实,你们不可能体会到肌营养不良患者的痛苦!!!

不是我们不想走出去,不是我们畏惧走出去,是我们无法走出去!!

不是我们不想上学,不是我们不能上学,是学校无法为我们提供上学的条件!!

你们无法想象到,一个无法行走的人是多么无助。

但是

剧情在我这里有了反转。

我无法自由的走出去,在家里我只能蹲着走,人家上体育课,我只能在屋里看着,在操场边晒晒太阳,但是,这就是我要的么?

不!

我开始练习踢一个没有气的排球,对,蹲着踢,渐渐地,我学会了蹲着控制身体平衡,学会了使用单脚站立,甚至学会了小贝那样用右脚脚弓去踢球,对的,一切都是蹲着完成的,因为我只能蹲着走。

一个学期下来,我发现我不再满足于那个没有气的排球,我开始在同学们集体做操的时候,玩真正的足球,带着它跑,虽然它的速度会经常超过我,但是我会撵上它,再超过我,再撵上它。每次体育课,我总是大汗淋漓。下课了,我和那些男孩子一样,滴着满头的汗水。这时候,我感受到了身体内还藏着的力量。虽然进行性肌营养不良会让我的肌肉很少,会让我无法保持正常水平的脂肪,但是仅有的这些,也已经让我感受到了他们的存在。

那个时候,是1998年,我已经20岁了,还在上高中一年级,为什么?因为我小时候学校拒绝招收我,我根本没有上学的可能。

高中的三年,我除了学习保持在年级前30名左右,身体也在逐渐的成长,你们无法体会这种肌肉疾病是多么可怕,它让人失去力量,更失去运动的信心。但是,我发现它还存在与我身体内。感谢贝克汉姆,他是那么努力的在踢球,每次当我在操场上蹲着跑动时候,心里想的只有像贝克汉姆那样去踢球,那个时候身体和心灵是自由的。

进行性肌营养不良,这种疾病还是会让我失去力量。大学毕业后,我自己创办公司,是的,我蹲着走,从公司走到税务局去办理业务,蹲着见客户。我根本不去在乎别人怎么看,因为我知道,这种病会让我失去做这些事的机会,此时不做,难道以后还会有机会么?

这时候,我已经30岁了。我还是蹲着走,但是,常年这种不合理的运动,让我的关节受到了损害,加上外出风吹日晒,我换上了类风湿。

类风湿彻底击倒了我。

于是我蛰伏了两年,这两年里,我没有工作,没有收入,家里老人心脏手术,孩子出生。

但是,你真的以为我会被击败么?

在最低潮的时候,我每天阅读 Rails 的开发博客,做一点点翻译工作,那时候 Rails 在国内刚刚流行,越来越多的人通过我的博客认识了我,09年,我收到一个创业项目的邀请,加入了他们。我在家工作,他们在深圳做运营。这样一做两年。直到他们邀请我到深圳本地工作,才知道我是个进行性肌营养不良的患者。

但这又何妨呢,我依旧在家工作,从事 Rails 的开发工作。认识的朋友越来越多,见识越来越多。但是我内心越来越平静。

我知道,这种生活终究会以一种方式结束,但,我不会躺在床上奄奄一息的时候,感觉自己像一颗枯黄的叶子即将坠落。不是。

我会感觉自己很充实,我去过那么多城市,见过那么多人,有行业内很多朋友的认可,我很满足。

虽然,我还是蹲着走,坐着轮椅一个人出行,体重70斤,长着一副面黄肌瘦的脸,但是我的眼神里,永远有种不服输的光,它会刺透眼前看得见及看不见的一切物体,直视我自己。

我被这种叫进行性肌营养不良的东西打败了么?

我没有。

题主,如果你认为自己输了,你就真的输了。


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感谢这么多朋友点赞和留言。希望这段文字可以安抚一些人,可以鼓励一些人,可以触动一些人,可以让一些人多一点点坚持的理由。
「人永远不会残疾,科技才是残疾的。」——休·赫尔
赫尔17岁双腿截肢,几个月后重新成为攀岩运动员。退役后学习工程学、仿生学,成为MIT副教授。现在他戴着自己研制的仿生义肢行走自如。

看到赫尔的故事的时候很惊讶,希望分享出来给有需要的朋友们。


休·赫尔的TED演讲:现代仿生学让我们重新奔跑,攀爬以及跳舞

从小到大,休·赫尔的梦想只有一个:成为一名攀岩运动员。

伴随着父亲的支持和鼓励,他年仅8岁就成功在海拔3544米的高山上攀岩,17岁时已经是美国小有名气的青年攀岩运动员。


然而,像许多年少成名的人一样,上帝为他准备了注定不平凡的人生。

他在18岁时和同伴两人在山上攀岩时遭遇了剧烈的暴风雪,两人在风雪中被困了3天3夜,最后终于幸运地得救。

他的同伴 Batzer失去了自己的一条腿和一条手臂,赫尔则失去了两条腿——他被告知再也不可能攀岩了。


当时医生给他的义肢就是简单的石膏模具,只是往腿上一套,几乎无法有任何动作。而且长期戴这样的义肢还会对残肢造成伤害。

但是赫尔是一个攀岩运动员:他无所畏惧,敢于冒险,永不服输。他不相信自己再也不可能攀岩了


于是,他开始为自己设计义肢


他尝试了各种各样的材料,橡胶、纤维玻璃、木头,他一次次把自己当成小白鼠,做各种各样的尝试:“那时候最惨的是屁股”。


就在出院后的几个月之后,他来到兰卡斯特附近的一座山,开始了期待已久的攀岩


出乎所有人的意料:他成功了。


对于一个攀岩者来说,攀岩的难度之一是克服腿部肌肉的疲劳,而赫尔的“双腿”永远不会疲劳。

同时,由于使用了义肢,他的体重也减轻了6公斤,这使他能够更加敏捷地完成很多动作。

在那之后,他进一步改进自己的义肢。他发现由于使用义肢,他可以随意调整自己的身高,他可以只有1米5,也可以超过2米。


他可以几乎随心所欲地变换脚的形状,他创造了非常小的假脚,能够在轻薄的岩架上保持平衡,这种脚能够像短斧一样的叶片插入到岩缝中


在攀岩冰壁的时候,他的脚是这样的


他的衣柜里没有鞋子,只有各式各样的义肢适应他的不同需求,他开玩笑地说:

“一开始很多运动员同情我,后来他们渐渐觉得这是优势,不公平,他们甚至有人说也要去截肢”


休·赫尔再一次成为媒体的焦点,但是他并没有因此而满足。

在结束运动员生涯后,他进入大学学习,并完全爱上了物理学。他获得了MIT工程学硕士学位,然后成为了哈佛的生物物理学博士。


“这么多年支撑我的一个信念就是,为什么人造腿不可能超越人类的腿呢?”

(“Why can’t fake limbs outperform real ones?”)


在日以继夜的研究里,他发现自己截肢的身体再次成为“优势”,他可以毫无顾忌地在自己身上试验,并且没有障碍地获得第一手的反馈。


毕业后,他成为了副教授,在MIT媒体实验室的高端仿生学项目担任负责人,他们希望将基础科学和技术功能整合,使生化机电和人体修复功能,在有缺陷的人体内发生,涵盖大脑到身体的各个部位。他们基于对生物义肢的检测和研究建立数学模型


最终他带领同事一起,研发出了最好的仿生义肢


当试验者试用他们的义肢的时候,几乎不需要学习的过程。

试用者说:“天啊,这几乎就像是我有了真的腿”


在谈到仿生义肢的原理时他说,假肢的剩余部分是电极的,它可测量到我肌肉的电脉冲,这也是与生物肢体交流,因此当我想要移动我的仿生腿时,这个机器便追踪这些移动的欲望。


下面这张图表展示了仿生腿是如何被控制的


阿德里安娜·戴维斯从前是一位美丽的舞蹈家,她在波士顿爆炸案中失去了左腿。如今在赫尔的帮助下,她重新站上舞台翩翩起舞


现在,赫尔的团队不仅研究改善残疾人生活的仿生义肢,他们也更希望打通人和外置仿生肢的隔阂。

他们开始研究“体外骨骼”,帮助人类承担一部分的身体压力和不必要的身体磨损,以至于使人类像钢铁侠一样,完成超级英雄才能完成的事情


当试验者穿了40分钟体外骨骼,取下之后他会觉得腿像灌了铅一样。

赫尔认为在未来人人都会佩戴这种体外骨骼。


在那场惨烈的暴风雪之后,同样截肢的 Batzer 敬畏于大自然的力量,成为了一名牧师,为天主服务。

而身为同伴的赫尔,在见识了大自然的残酷后,却不屈服于这种力量。他决心要用科技,超越自然,把人类变得更加强大。


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唯一可惜的一点是:赫尔的仿生义肢需要3-5万美元才能定制。

而在全世界,大约有3000万肢残人士需要义肢,他们中间有20%的人居住在中国,而其中有17%的人是4-18岁的孩子。


由于孩子的身体发育迅速,如果为其制作义肢,很可能当你做完的时候,他的身体已经成长了。反复的费用对于家庭来说是不小的负担。因此,市面上几乎没有针对儿童的医疗器械。


面对这样的情况,人们想到了3D打印。


美国非盈利组织e-NABLE设计并开源了多款3D打印义肢,大大降低义肢成本,让义肢的获得成本从原来的数十万下降到400-500元,降低将近千倍。



他们的项目帮助了全世界超过37个国家的肢残人士,不过其中还没有中国。

最近有一个中国的志愿者团队,他们希望在2016年送给中国的肢残小朋友一份礼物


图:使用3D打印机械义肢的可爱小朋友南南

他们希望这些小朋友不仅不再受到肢残的困扰,而且还能够戴上酷酷的机械义肢,像钢铁侠一样勇敢坚强


【Hands-on】

一个公益3D打印机械义肢工作坊

项目主页:酷玩活动 · 3D打印义肢


我们在1月份将在全国开展第一批工作坊,帮助更多的人学会制作机械手的方法。

在工作坊当天,我们将会认识3D打印,并在一天时间内,通过打磨,组装,调试,重头到尾经历制作一只完整3D打印机械手的过程。

在前期,我们已经通过腾讯公益众筹到了第一批打印机械手和举办工作坊需要的资金。

此次项目为公益项目,我们将免费为有需要的孩子们提供机械义肢,成功报名后便会有专门的工作人员联系您。



【我们需要你的帮助】

我们正在收集 需要义肢的肢残儿童的具体信息,我们将会为他们匹配合适尺寸的机械手。


目前我们的3D打印机械手适合的孩子为:

1. 年龄大概在3-14岁左右

2. 有腕骨,手腕有一定的活动能力


如果您认识这样的儿童,请点击这里为孩子登记信息:3D打印义肢-信息收集

我们将会有工作人员联系您


如果您没有认识这样的儿童,请您将这个信息分享给朋友,也许你知道的正是朋友需要的。


如果您希望参与工作坊为孩子制作义肢,或者为我们提供其他力所能及的帮助,也请点击这里等级信息:3D打印义肢-信息收集


感谢大家一直看我的文章到最后。

我们的微信公众号和网站会持续关注 Hands-on 的进展。


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我的公众号:酷玩实验室

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