你生命中最艰难、痛苦的一段日子是如何度过的?

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实在意外,怎么就上了日报了。
既来之则安之,那就顺带着和大家汇报一下这一年来的工作进展:
1.非常荣幸,得到了中国最出色的孤独症医生之一(或许可以把之一去掉)的郭延庆先生的认可,目前我们已开发完成了一套针对于中国孤独症儿童的家庭评估、个别化干预计划以及训练方案的线上系统,目前正在招募试用者并准备春节后正式上线;

2.这将是中国第一套自主知识产权的孤独症儿童评估系统,相比于传统的手段,在很多方面都是革命性的创新(软广真不客气..)。虽然我们致力于把网站所有的内容做成免费,但我们是个严肃的商业机构,至少我见投资人时是这么讲的:)

3.一个人大毕业的导演在知乎上看到了我的经历,找到我,拍了部关于自闭症儿童的微电影,有幸在今年的金鸡百花电影节上微电影展映单元获了个二等奖,感谢你黄导,我的挚友。

4.其他事情捎带脚的,都百事百顺,甚至还因为其他工作认识了一些知乎的朋友,虽然他们都不知道我在知乎的文章,哈哈;

5.我发现自己进步了,非常大的进步,发现自己在这个年纪居然还有这么多潜力可以挖掘,而且干劲十足,每天早上起来都觉得自己和个八九点钟初升的小太阳一样。嗯,我要把我儿子那三十年一起奋斗出来;

6.如果你看过本杰明巴顿奇世,还应该记得那句台词,“你永远也不清楚接下来会发生什么”。而我还特别喜欢这部电影的结尾——有些人,生来注定可以悠闲的坐在河边;有些人,会被闪电击中;有些人是艺术家;有些人,懂纽扣;有些人,是舞者。
而我,是个爸爸。

7.每个人都有自己的人生使命,若么坦然的接受,若么 不屈的奋斗!
加油,同样在艰苦中挣扎的伙伴们,明天的你们会感谢今天拼命奋斗的自己!



(本文不再更新)

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十年前,毕业犯了个错误,没拿到985大学的学位证,毕业证也没发,就给了个肄业证,去一家公司应聘当销售,非常努力,每天早上去提着两台巨重无比的设备出去推销,但因为应聘时隐瞒了自己没有学位证的事实,加上刚进入社会缺乏经验,生涩的很,到了那年的12月31日,被那家公司开除了。
回来的路曲曲折折,我瘫在四处漏风的公交车上一个多小时才到了家,心如死灰,觉得自己一无所能。
即使是十年前,北京的房租也很贵,那时候因为穷,租的房间连窗户都没有,冬冷夏热是标配,那天晚上正好赶上闹耗子,房东阿姨给了我一个粘耗子的板子,元旦那天早上我起床一看,原来粘了一窝刚出生的小耗子,就我小拇指那么大,那个板儿把耗子粘的严严实实,耗子不停的翻滚挣扎,反倒挣下了一身皮毛,血肉模糊。
那天大雪连天,早上我穿个趿拉板儿,把那些挣扎到脱了皮的小耗子扔到垃圾箱里,小耗子还没-彻底断气,散着热气无法动弹,我突然觉得自己和这一窝刚出生的小耗子非常像,刚进入社会却看不到一点希望,鼻子一酸,像个娘们一样在路边嘤嘤哭起来了,惹得周围的路人都停下来看着我。
这一场哭的工夫,我想了很多事,想了很多狠话,发了很多毒誓。不过现实依然很残酷,我在我那个小黑屋里整整呆了三个月才找到工作,那个工作找的是真难啊,我后来挨个给公司前台打电话,要求见人力资源部给个面试的机会,多数时候石沉大海杳无音信。后来好不容易找到了一家公司,国企改制企业,因为我没学位,前前后后和人力耗了两个月,最后是我反复给部门经理打电话请求给我一个机会,他们才决定要我。
对那时的我,这真是一根救命稻草,因为此前人生之路无比顺畅,自己从未步入过绝境,而毕业就折腾那一下,感觉十几年的努力付之东流了。
我一下子变成了那个公司最勤奋的人,那时候公司九点上班,我每天早上八点到公司,八点半开始准时打第一个电话,因为那时候我负责的是铁路系统销售,我发现客户在八点半到九点间接电话最轻松;我经常最后一个离开公司,因为要给西藏和新疆的客户打电话,他们和我们有两个小时时差,我得趁着下班那股子轻松劲碰碰运气,看看他们要不要买设备。
可我的天赋依然很差,那时的我啊,连和人唠家常的天分都没有,刚入职时刚好赶上了部门building,我和一个一起入职的女孩分到了部门经理的车上,一路上人俩人儿有说有笑,而我一句话都没有说——我不知道该怎么插话,也不敢说,怕说错话人家讨厌我。我那时候真羡慕和嫉妒那个女孩,觉得唠家常是非常牛逼的天赋,她有我没有。
试用期过得也很艰险,其他入职的人都顺利通过了,对我的考核是介绍产品,我头一天把介绍产品的方案写了一遍然后背的滚瓜烂熟,到讲的时候吭哧瘪肚一句完整的话都连不上,部门经理纳闷的看着部门副总:要不要他?
留下我的是部门副总,他欣赏我的勤奋。时至今日我们依然是好朋友,虽然我发生了翻天覆地的变化,但他对我有知遇之恩,我见他都叫师父。和部门女经理也有联系,每年我都会给她专门发拜节短信,她也会认认真真回我一条,不过我们未再见过面。
在那家公司真正遇到转折的是两件事,第一件事是我在打扫卫生时发现了之前离职的所有销售的笔记,那个时候还不太流行电脑记东西,这些不大成功的前辈们把他们长久以来的工作都记在了本上,因为统统是没有业绩的失败者,所以部门也没什么人上心整理他们的客户。我把上面所有的内容都整理在电脑上,然后有记电话的就打,没有电话有公司名的查114或者互联网又重新找了出来,速度异常的快,两个礼拜就把所有内容整理完了,这样我手里抓了一大批客户,后来发光发热的也是这批客户。
第二件事是一个古怪的客户,老铁路,南方省人,他性格很急躁,有点怪,我每次给他打电话,战战兢兢的想和他聊几句天,问问他有没有买设备的需求,他都会非常粗暴的打断我,告诉我没有需求,要买的时候再联系你。我一直是个非常“墨迹”的人,坚持一个礼拜给所有客户打一个电话,周而复始,我打他挂,态度永远粗暴,直到半年以后,一个周五的下午,他给我打了个电话:我要买设备里,明天你来xx(某省省会)吧。我一头雾水,正要问,无奈他又把电话挂了,我只好硬着头皮买了去那个城市的火车票,临走前我记得他家老爷子是山东人,喜欢吃南方没有的酱菜,我就去六必居买了一大包各式各样的酱菜给他带了过去。到了xx市我才知道,那老大哥对他领导的态度比对我粗鲁一百倍,细节不表,只说他最后几乎是扛住了全处领导的反对和我签了合同。
回去的火车上我还有点蒙,因为那是我第一个合同,六十七万一千五。
是的,虽然我第一个单花了半年多时间,但如人生本就诡异奇怪一样,后面我的合同如雨后春笋一样,而且越来越大,到那年年底,我已经带着同时入职的几个人一起干活了。
这以后又是各种各样的风风雨雨,简单总结就是:我大概花了五年时间苦苦追赶,又可以和我的同学们坐在一起喝咖啡,他们有的在著名央企,还有些在著名外企;又花了五年时间努力赶超,辅佐了一个企业完成上市,我自己做过投资上十亿的项目,也顺利实现了计划中的收入。
您可能以为我完成了逆袭,从最苦难的日子走了出来,事实上我也是这么想的,我觉得这十年吃了这么多年的苦,一直努力追赶,现在终于得偿所愿,可以开开心心快快乐乐的规划自己工作的第二个十年,享受人生。
谁知命运又一次和我开了玩笑,这一次,真的把我拽到了人生谷底。
我两岁的儿子被确诊为一种罕见的神经性疾病,需要终身干预,而且无药可治。
我哑然失笑:这是我的命啊,或许我的命本该过得糊涂松垮,我追求的越多,仿佛失去的就越多,我从自己的身上看到了那个把石头一遍遍推到山顶又无情滚落的西西弗的宿命。
不过这一次我也变得更加强大,多年来的经历告诉我,当任何一件坏事发生时,在坏事背后一定有等量的好事在等着我,我只需要把积极的那一面找出来。我发现,这个病是一个苦难的行业,这些孩子被发现患有这个病后,因为昂贵而长期的治疗费用,很多家庭几乎一夜之间从中产阶级沦为底层群体;同时这个病又是富贵病,它几乎在富裕国家高爆发式增长,比如在中国最近三年是它的高爆发期,患病的孩子呈几何级数增长。
我决定为这个病做些什么,我约了几个挚交,邀请了国内和海外的一些专家,开了一家公司,期望帮助和我一样苦难的家长们。大家的痛,感同身受,我好像一下子又回到了起点,回到了十年前的那个工作状态,把自己填进去,找团队,找投资,用我的勤奋和思考解决我那些不熟悉的问题,全力以赴。
顺带把肉戒了,此生吃素,既然无福消受,还是让我自己多承担些吧。
想起读基督山伯爵时,自己非常喜欢最后那句话:世界上本没有快乐与痛苦,只有一种状态与另一种状态的比较。经历过这么多事,我强烈的感觉到,人生幸福与否,其实并不取决于于生活怎么对待我们,而是源于我们对待生活的态度。不幸福的人,无论怎样幸运,生活依然不幸,而幸福的人,只会靠勤奋和努力把握自己的命运。
为自己壮行!期望新公司一切顺利,期望能帮助那些和我一样不幸的朋友,也期望小家伙一切安好,尤其是吃好睡好。
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感谢各位朋友,你们的每条评论我都认认真真的看了,感觉自己的能量条瞬间就满了,收获满满。
谢谢你们!
但偶尔也有评论让我很郁闷,最让我郁闷的一条是:“叔叔,加油!”
泪流满面,叔还很年轻很嫩的好么!^_^
还有些朋友提到了同样可能失去学位的问题,其实我在评论里提到了,再强调一次,无论什么理由,这都是我生命中的一段阴暗史、一个污点和一次沉重的打击,年轻的朋友们千万要引以为戒——掉下去容易,爬上来是很难的。我自己后来通过努力又修了个工程硕士学位,获得学位的那一天,我奔走相告给极少数知道这件事的朋友,电话里他们告诉我,我当时的兴奋劲,就好像一个行将出宫的老太监,终于找到了自己的“宝贝”。
哪里跌倒,哪里爬起,对吧?!
还有很多朋友提到了那个罕见的神经系统疾病,其实就是自闭症,自闭症和自闭远远不一样,恶劣程度甚至远超过脑瘫和智障,您可以去知乎搜 @李老西@苏中彦 的文章,在儿子患病初期,我也从他们那里获得了很多支持,特此致谢!
自闭症家长是特别苦难的一群人,因为这个病无药可治,只能终身干预,而干预教育的费用非常昂贵。这个病在经济落后国家是罕见病,但在发达国家逐渐变为常见病,甚至超过了艾滋病\老年痴呆症\癌症患者数总和,美国疾病控制与预防中心的数字,美国2015年的发病率达到了惊人的45:1,而这个数字在2005年还是115:1,增长之迅猛,可见一斑。
我儿子确诊时,就那一小会儿工夫,我认识了三个家长,两个东北家庭,一个河北的家庭,在问了北京昂贵的干预教育花费后,两个东北家庭望而却步,北京每个月干预的费用轻松超过了他们两口子的工资收入,河北家长心一横,和我去了教授推荐的干预机构。
那个河北爸爸,一看就不是高收入人群,他穿的朴朴素素的,面色凝重,但也带着希望,去了机构我俩傻了眼,机构里人满为患,本地孩子要排队一到两个月才能进来,而外地孩子,要排队半年到一年。
我选择了排队,而机构的负责老师,在了解了河北家庭的实际情况后,推荐他们回老家干预,因为机构花费不菲的同时,并不能保证取得理想的康复效果。
我本以为他也会选择望而却步,但让我大吃一惊的是,河北的爸爸听到此,噗通一下给老师跪下,他告诉机构的负责老师:我回去卖房子卖地也要给儿子治病,请您一定要救救我的孩子!
他是一字一句的说了那句话,我才意识到来的路上他一直若有所思,一言不发,想来他早就考虑好这种情况了。
我一直是个特别tough的人,过去PK项目无论进展到什么焦灼程度,我总是公司里最冷静的那个人。但那一刻我的眼泪啊,止不住的流,我望了望他懵懂的儿子,小眼神里还缺乏对外面世界的哪怕一丁点认知,也不懂得他“膝下有黄金”的父亲做了些什么,或许以后也不会懂。但为人父的责任让河北爸爸毫不犹豫的这样做了,父爱如山,坚毅深沉!
后来去了机构,和很多家长聊天,很多家长都说起娃确诊时的窘相,多数时都是夫妻两口子抱头痛哭,但时间久了大家也都慢慢接受了这个现实,有时聊起这件事还有说有笑的。
但我还是会想起那个河北爸爸。
做自闭症孩子的父母很虐心,每天晚上我儿子睡觉前,我都会贱兮兮的抓着他的手说:儿子,爸爸爱你,爸爸喜欢你。过去没有干预时,他不理我,也不看我,干预了半年,他会盯着我看,有的时候还笑笑。
我的娃啊,很快有一天,你就会明白,什么是“喜欢”,什么是”爱“的。
和团队出去K歌,一个小哥们点了潘越云的一首歌,当他唱到”我是不是你最爱的人,你为什么不说话时“,我眼泪一下子涌出来,把和我喝酒的兄弟吓了一跳,还以为我失恋了。唱歌的小伙子一脸愧疚:”对不起,我唱的太感人了。。“
作为个老男人,太失态了。。。
我决定为这个病做点什么,我期望能通过我和团队的努力降低这些家庭的成本,减少他们的苦难,这个病既然选择了我的儿子,就是我的缘分,我要和它斗争到底。
产品已经差不多做出来了,但最近很多事情都卡住了,归根结底都是一个字——钱。搁以前我是敢花钱的,但自闭症的花销太大了,我得给儿子留点以防万一。我见了几个投资人,现在俨然投资冬天,财务投资人都非常谨慎,我据理力争:这是个非常严重的病,而且增长率一直在上升。我不得不违心的厚着脸皮的说:自闭症的市场,真的很大。
我其实很想继续写下去,后来公司的产品成功了,被资本市场接纳了。但这是一件真实的事,这件事现在就进展到这一步。除了指向个人身份的信息我做了一些艺术处理,其他的,我真不是段子手。
我会把这件事一直写下去,把这件事一直坚持做下去,作为一群战斗屌丝中的优秀代表,亲爱的朋友们,你们可以把我当成一款真人版RPG,而我接受游戏的任务,要完成人生的再一次逆袭,大家祝福我吧!

最后必须向我太太说一句,感谢你这么多年来的不离不弃,你牺牲的远远比我多得多!爱你的话就不多说了,回家当面讲!

也感谢每一位知友!
















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本来写在评论区的,但超过1000字不让发,码在更新吧:

感谢各位朋友的留言,我每条都能看到,你们放心吧:)
关于自闭症,评论里两极化,有说治不好的,有说自己朋友家的治好的。
那自闭症到底能不能治好?
刚发现儿子生病以后,我把行业大咖都找了出来,他们都是“前辈”,若么是干预教育行业的开创者,若么让自己的子女接受到了最好的康复教育,我当时想,大咖们的娃现在的水平,应该是我儿子未来的预期,这样我对预后就有判断力了。
可这些孩子恢复的都不好,只有方静老师(国内最知名机构青岛以琳的创始人)的儿子不错,但她娃是阿斯伯格倾向,两岁以前已经认识2000个字了。
自闭症是个特别大的范畴,有社交障碍的都归类到自闭症,有报道称爱因斯坦有自闭症倾向,牛顿、陈景润也有,他们统统归类到阿斯伯格。我儿子患的应该是典型自闭症,不是天才,是最苦逼的那一种,长大以后很可能就是海洋天堂里的“文章”。
没办法,只能替大咖们总结下失败原因,比他们再进一步。我发现,绝大多数失败案例,都是把孩子完全托付给机构,所谓让最专业的人做专业的事是不对的,爹妈必须是孩子康复教育的发起者,并最终成为自己孩子的老师。
其实也正常,即使北京收费这么贵的地方,机构收入最高的老师不过一个月万把块钱,凭什么指望人家白天晚上都琢磨你的事,全心全意为人民服务?
所以我让太太辞了职,在家一心一意带娃,同时攻读自闭症。我太太是大学霸、市状元、考试天才(尽情拍马屁),过去一直准备为通信行业奋斗终身的,现在改为自闭症行业奋斗终身。
想请不如偶遇,一切随缘。
其次,我发现对自闭症孩子,家庭必须要有明确的目标和规划,普通孩子落后了很容易追上来,但我们的不行,要根据孩子现在的能力水平设定可行性计划,这样也避免家长和孩子一块放羊了。
我岳母非常不同意我的观点,她说万法自然,应该让孩子自然成长。我说妈,您是做教师的,每天上课得有教案吧,每学期得有期末考试吧,有目标的孩子总比没目标的孩子学习好吧(混得好不好另说)。我说我的想法,就是每天早上一睁眼,很清楚今天我应该带孩子做哪些事,我们这段时间的目标是什么,不能过一天是一天混吃等死。
其实这不仅是我和岳母的问题,对自闭症这个行业来讲,回合式教育和自然教育流派也像武林不同流派一样,互相看不顺眼,都标榜自己是唯一正确的方法,只是应用行为分析法现在更持话语权,占据制高点。说到底,方法就是黑猫白猫,关键要为抓住耗子服务。但目标得是抓耗子,一定要准确,不能是抓兔子或者抓猫主人,也不能光吵架不抓耗子,那就本末倒置了。
顺便说点远的,做销售有一点好,目的性非常强;也有一点不好,目的性非常强。
比如我的思维方式里很少会有:如果这件事失败了,我怎么办?我一般只会想:如果我要做成这件事,该怎么做?知乎里讨论过好销售的问题,我的观点是,好的销售就是,只要他想做成一件事,他总能做成这件事。
当然也要有危机备份,不能一条道跑到黑,往往考虑周全后就只考虑怎么做成的问题。
前阵子看“火星救援”,马特达蒙就做的非常棒,他如果在火星上想:全火星就特么我一个人了,我特么要死了,我怎么命这么苦!那他只能活30天。但他想的是,我就是要解决问题,解决完一个再解决一个,最后在火星种土豆,坚持了500多天。
快过不下去时,想想火星上与世隔绝的马特达蒙,心里一定就好受多了。
最后回答下答案,自闭症确实治不好,而且预后并不理想,更多看孩子自身程度。
自闭症的干预康复,更像是对家长的一种修行和磨练,长期而艰苦。
不过生活本来如此,生活本来就是最不公平的一件事,有人生来如王思聪,有人生来如你我,但你换个角度想想,我们现在每一天所享受的经济文化成果,可能都超过了一个古人一生加起来的,哪怕是过去的皇帝。
有很多朋友推荐机构,非常感谢!其实我现在的机构很棒,主要是主管老师负责,也很喜欢我儿子,最近三个月以来小朋友进步很大,很快乐,吃得好睡得好。
谢谢大家!
现在。6.10号凌晨老公心脏骤停,抢救了10分钟医生说人已经走了,我不愿放弃,医生继续按压20分钟把人救回来,昏迷了三十多个小时,在重症监护室待了四天,我在外面没日没夜的等待,终于生命体征平稳了,人苏醒,会说话了。现转到同济继续治疗,大小便不能自理,神志不清,一句话会重复无数遍,家里还有个4个多月大的宝宝。我不会放弃,我相信他会好。







看了评论区的每一条回答,谢谢各位的鼓励。


回答一下为什么我会刷知乎.我昨晚回家看了看宝宝,现在正在回医院的路上。昨晚正在百度心跳骤停的后遗症,打算看看知乎上有没有这类病例,可惜没有找到,然而跳出了_怎么度过最艰难的日子__这一问题。所以回答了,希望懂这个病的朋友能给我提供一些信息。
老公28岁,身体一直很健康,平时抽烟喝酒都很少。只是熬夜比较多,以前爱熬夜打游戏,宝宝出生后,每天晚上被吵醒。可能与这个有关,检查了心电图,ct,磁共振,脑电图……他现在的问题是心肌缺血,肺部感染,他这种情况医生确诊为缺氧缺血性脑病。
每天陪他做高压氧,骗他说在坐太空船,他现在可萌了。年龄或许只有两三岁,金鱼有7秒记忆,他只有一秒钟记忆……我很爱他,他对我也一样。即使他生病了,他依然记得我,记得他老婆叫什么。前天给他量体温,37.8,我说有点低烧诶。他说,谁呀?谁发烧呀?我说,我呀。他就拍拍我的背说,那你乖乖睡觉,我去给你买药买吃的喝的。说完就要坐起来...他打针说很痛,我说,疼你就咬我吧,他说不行。我要咬叔叔,不咬你,隔壁床的阿姨说,他知道心疼媳妇呢。
你们看,他的情况没有大家想象的那么糟,对吧?就当我们又谈了一场恋爱,只是这一次,小朋友是他,照顾人的是我。他会好的,我坚信



希望各位知友一定注意身体,别熬夜!别熬夜!!别熬夜!!!


2017.6.22


本来不打算更新,看到后续评论很多,于是上来聊一聊近况。
谢谢大家的关爱,我们现在已经出院回家。做了半个月的高压氧,去高压氧舱从躺着进去到能坐轮椅进去再恢复到自己走路过去,只花了半个月时间。非常谢谢医生护士还有同病房叔叔阿姨的关心厚爱。
现在他已经能自己走路,记忆恢复了很大一部分,饮食起居都已经可以自理,后遗症是暂时还不会写字,性格有一些改变,特别的犟,能理解,毕竟全才,会赚钱会做饭打游戏超厉害...现在不会开车门,分不清沐浴露和洗发露,电脑不会开机,手机不会接电话,筷子放在面前也看不到,之前投资的金额,公司之前别人欠的帐都不记得了……每次他恼怒自己,我都跟他开玩笑说,可能是上天觉得他打游戏太厉害,开车太厉害,做生意太厉害,所以暂时让这些技能冷却。时间到了,cd好了,咱就跟从前一样了。
说真的,从一开始,他能在死亡线上回来,我就已经心满意足。他比我们想象中要好得多的多,当时我已经做好了照顾他一辈子的准备。而现在,我还能跟他撒娇耍赖。
或许爱能创造奇迹,所幸善举终得报,上帝果然没有亏待我!
祝好!